Danas se obeležava Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, u cilju pružanja podrške osobama sa Daunovim sindromom i poboljšanja njihovog položaja i kvaliteta života. Tema ovogodišnjeg obeležavanja nosi naziv: “Sa nama, ne za nas” ističući da osobe sa invaliditetom imaju pravo na pravičan tretman i iste mogućnosti kao i svi ostali.
Svetski dan osoba sa Daunovim sindrom obeležen je i u Ustanovi dnevnog boravka dece i omladine ometene u razvoju „Oblutak“ u Zaječaru, čije usluge koristi pet korisnika sa Daunovim sindromom.
Dan je obeležen likovnom radionicom, na Trgu oslobođenja, i simboličnim puštanjem šarenih balona sa porukama prijateljstva.
Kako kažu u Oblutku, Ustanova radi i na uklanjanju fokusa sa toga da osobe sa teškoćama u razvoju imaju smanjenu sposobnost da žive i rade, da ne mogu da se uklope u sredinu, već ističe njihove jake i dobre strane strane, vrline i mogućnosti, a navode da ih ima mnogo.
„Važno je ići u smeru da se poveća njihova socijalna participacija i poboljša kvalitet života. Veoma je važna sistemska podrška porodici, edukacija roditelja, i da se što pre krene sa tretmanima. Toplo porodično okruženje je od velikog značaja za detetov socio-emocionalni razvoj“, kažu u Oblutku.
Način na koji je dete prihvaćeno u porodičnom krugu pozitivno utiče na razvoj komunikacije, usvajanje dnevnih životnih veština i uspešnije uklapanje u socijalno okruženje. Podrška šire društvene zajednice neophodna je kako bi se ovakvom detetu omogućilo da socijalne interakcije ostvari i van porodičnog kruga.
Pojedinci sa Daunovim sindromom mogu postići optimalan kvalitet života kroz roditeljsku brigu i podršku, medicinsko usmeravanje i sisteme podrške u zajednici kao što je inkluzivno obrazovanje na svim nivoima. Ovo olakšava njihovo učešće u društvu i ispunjenje njihovog ličnog potencijala.
Kao i deca tipične populacije, tako se i ona sa Daunovim sindromom međusobno veoma razlikuju, a ono što im je još zajedničko je da su izuzetno empatične, srdačne, tople i nasmejane, retko se dešava da ako ste sa njima u kontaktu prvi šok ne kompenzuje osmeh. I ta njihova tvrdoglavost je do određene granice uglavnom simpatična, imaju veliku potrebu da grle i da ostvare lični kontakt „zahtevajući“ i očekujući da im se pokazana emocija uzvrati.
Procenjuje se da u Srbiji ima oko 2.000 lica sa Daunovim sindromom. Te osobe su blage, tople, nasmejane, prijemčive i nežne, uvek deca u duši. Nazivaju ih i decom Sunca.
Izuzetno je važno edukovati i informisati ljude o deci i osobama sa teškoćama u razvoju, da bi se sprečila stigma, diskriminacija i povećala njihova socijalna participacija.
Generalna skupština UN je odredila 21. mart kao Svetski dan obeležavanja osoba sa Daunovim sindromom jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umesto 2 hromozoma, na 21. hromozomskom paru pa se zato Daunov sindrom naziva još i Trizomija 21. Naziv Daun potiče od imena engleskog lekara Langdona Dauna, koji je 1866. godine prvi opisao sindrom na svom detetu, a tek 1959. je ustanovljeno da je uzrok ovog sindroma trizomija.
Obeležavanje ovog datuma je prilika za sve sugrađane da se podsete da su osobe sa Daunovim sindromom jedni od nas i da im je potrebna pažnja kao i svima nama. Osobe sa Daunovim sindromom nisu bolesne, samo različite, to su osobe pune ljubavi i nežnosti za sve ljude oko sebe.
